4.12.07

Harvinainen diagnoosi herättää tiedontarpeen


Harvinaisia sairauksia sairastavia yhdistää ainakin kaksi asiaa: ensinnäkin sairauksilla on hankalat nimet ja toiseksi tiedon ja vertaistuen tarve on suuri, määritteli Harvinaiset-verkoston tuleva puheenjohtaja Jaana Hirvonen. Hirvosen neuvo ihmiselle, joka on saanut harvinaisen diagnoosin on: "Älä vain ryhdy lukemaan vanhoja lääkärikirjoja." Ai miksi ei? No siksi, että tällä lääketieteen alalla kehitys on onneksi mennyt harppauksin eteenpäin.
Olin tänään harvinaisten seminaarissa Helsingissä. Mukana olivat muun muassa Petra Vuorela ja Mikko Halme Me Hyvät ry:sta.
Harvinaiset-verkosto rakentaa nykyistä ehompaa palveluportaalia.

8 kommenttia:

hevosmies kirjoitti...

Käytyäni harvinaisten tautien kuvauksia lukemassa ihmettelen yhä enemmän, miksi fyysistä sairautta sairastava noteerataan muitta mutkitta vammaiseksi, kun psyykkisesti sairaalle se ei onnistu millään keinoin, vaikka vamman pysyvyys olisi mitä ilmeisin.

Enkä keksi tähän mitään muuta syytä kuin Suomessa vallitsevan nurjan asenneilmaston, jossa torpataan psyykenvammaisten oikeudet hokemalla "vamma vai sairaus".

Kirsi Myllyniemi kirjoitti...

Hevosmies,törmäsin esille ottamasi kysymykseen silloin, kun kirjoitin Sydänliiton historiaa. Kävi nimittäin sillä tavoin, että 50-luvun lopun suuren työttömyyden ja ankaran talouden vuosina sydänpotilaat yrittäivät epätoivoisesti päästä invalidin statukselle, koska sosiaaliturva oli silloin mahdollista, mutta sairauden aiheuttamaa työkyvyttömyyttä eivät viranomaset millään suostuneet hyväksymään invaliditeetiksi, koska se olisi tietänyt valtiolle lisää menoja.
Siinä mielessä psyykkisten syiden aiheuttama työkyvyttömyys on erilaista, että psyykkiseen sairastumiseen tosiaan usein liitetään asenteita, vaikka masennus ja burn out ovat yleisimpiä työkyvyttömyyden aiheuttajia tätä nykyä.

Joihinkin tunnettuihin noin 7000 harvinaiseen tai erittäin harvinaiseen sairauteen liittyy erittäinkin vakavia psyykkisiä oireita tai liitännäissairauksia, joten ihan yksinomaan fyysisiä nämä sairaudet eivät tosiaankaan ole.

Leena kirjoitti...

Vammaisuus ja sairaus on eri asia. Vammaisuus on ominaisuus, siis ei sairaus. Suurin syy tuohon luokitukseen on se, että yhteiskunta ei halua panostaa varoja. Olen törmännyt myös sellaiseen, että ollaan kateellisia siitä, että esim. pyörätuolilla liikkuva henkilöllä on auto jolla käydä töissä. Itselleni on sattunut usein, että jotkut henkilöt luulee ihan oikeesti, että vammasta on taloudellista hyötyä. No, vammainen voi kuitenkin olla muuten terve ja käydä töissä, harrastaa ja osallistua yhteiskuntaan aivan normaalin ihmisen tavoin jos hänen liikkumistaan tuetaan. Huomenna on Senaatintorilla kello 11.00 - 12.00 hiljainen mielenosoitus siitä, että ne hyvin vaikeavammaiset saisivat vihdoin sen henkilökohtaisenavustajan subjektiiviseksi palveluksi. Heillä kun tuo perusoikeus olla olemassa ei toteudu.

Kirsi Myllyniemi kirjoitti...

Leena, asia ei ole aivan noin yksinkertainen, sillä jotkut sairaudet kuitenkin aiheuttavat vammautumista.
Kaikki vammautuminen ei näy päälle päin. Jos ihmisen sydänlihas on esimerkiksi kasvanut ylisuureksi tai rappeutunut, asia ei näy ulospäin, mutta se ei silti eroa periaatteessa siitä, että esimerkiksi käsi on kasvanut ylisuureksi tai surkastunut.

Pyörätuolin käyttäjistä osa on vammautunut esimerkiksi moottoripyöräonnettomuuksissa, osa ihmisistä on joutunut pyörätuoliin esimerkiksi pitkän ja hivuttavan etenevän neurologisen sairauden tähden tai jonkin muun, usein harvinaisen ja usein etenevän sairauden tähden.

Vuosikymmenten saatossa on käynyt niin, että toiset vammaisryhmät ovat saaneet parempaa palvelua kuin toiset.
Avun tarve ja toimintakyvyn rajoitukset ovat kai se oikeudenmukainen tapa arvioida esimerkiksi sitä, kuka tarvitsee avustajaa.
Jos alettaisi rajata avun saajia esimerkiksi tapaturmissa vammatuneisiin ja jätettäisiin sairauden tähden vammautuneet ulkopuolisiksi, tulisi todellista eriarvoisuutta, mutta sitä tuskin tarkoititkaan.
Psyykkisesti vammautuneetkin ihmiset tarvitsevat toisinaan ainakin tukea ja puolestapuhujaa, yhä useammin nykyisin, koska esimerkiksi Kelassa on osattava pitää puoliaan ja masennus on sairaus, joka vie aloitekyvyn.
Usein on vaikea asettua toisten tilanteeseen ja ymmärtää toisen ihmisen rajoituksia.

Kuten sanottu, Senaatintorille huomenna tukemaan vaikeavammaisten vaatimusta henkilökohtaiseen avustajaan. Se on erittäin kohtuullinen vaatimus.

Leena kirjoitti...

Arvasin, että ymmärtäisit väärin. Vammaisethan eivät niitä rajoja laita, vaan yhteiskunta kun se haluaa säästää. Tuo mitä yritin tuossa edellisessä kirjoituksessa viestiä, että ei ole kovin järkevää asettaa erilailla vammautuneita vastakkain. Etuisuuksien ajamisessa olen törmännyt monta kertaa siihen, että vammaisjärjestöt tappelevat siitä kuka on vammaisin siinä samalla tuhotaan se, että saataisiin joidenkin kohdalla pää auki, kuten nyt tämän henkilökohtaisen avustajan asiassa. Josta on monta kertaa tehty lakialoitteita, mutta eivät ole johtaneet juuri mihinkään, kun järjestöt vievät itse maton alta. Siis päättäjien on vaikea tietää, että kuka on kaikkein vaikeimmin vammautunut, kun sitä ei tiedä vammaiset itsekkään. Tämän asian tunnen tosi hyvin, koska olen sen eteen tehnyt työtä paljon. Missä on vammaisten keskinäinen solidaarisuus, että iloittaisiin siitä, että joku ryhmä saa asiansa ja jatkossa yritettäisiin isolla järjestövoimalla laajentaa edunsaajia.
Kun ollaan sitä mieltä, että kaikkian on saatava tässä ja nyt, niin siitä kärsii juuri ne jotka akuutisti tarvitsee avustajaa esim. liikennetapaturmat, lihassairaat, yms. jotka ovat kuoleman vaarassa. Valitettavasti olen kuumeessa etten pääse tuo Senaatintorille, mutta mukana hengessä ollaan.

Kirsi Myllyniemi kirjoitti...

Leena, olet tehnyt saman havainnon kuin minä. Olen asiaa kovasti hämmästellyt asiaa. Yhteen hiileen puhaltaminen olisi aina parasta. (Sama koskee muitakin sosiaali- ja terveysalan toimijoita.)
Olin juuri seminaarissa, jossa vaikeasti sairaan lapsen äiti hämmästeli sitä, että joku kadehtii hänen saamaansa apua. Hän kertoi, että mielellään ottaisi vammattomana ja terveenä tyttärensä ja luopuisi kaikesta avusta, jonka koordinointi sitä paitsi on kamalan työlästä ja vaatii noin 16 hengen tiimiä!

Seurasin ennen vaalleja silloisen opposition lupauksia vammaisille, kun eduskuntatalolla oli vammaisten Avustajakapina. Itseäni arvelutti. Kyynisenä toimittajana mietin, ottavatko poliitikot avustajista keppihevosen, jolla ratsastetaan vaaleihin. No, niinhän siinä kävi. Lääkärikansanedustaja Pentti Tiusanen (vas.) tosin myönsi, että asia oli ennen edellisiäkin vaaleja esillä eivätkä vuosi sitten asiassa aktiiviset puolueet ole tehneet ratkaisevia alotteita asiassa. Tiusanen myönsi, että syy on kaikkien puolueiden. Nöyrät poliitikot ovat aina kivempia poliitikkoja kuin suulaat. Vaikeavammaisten avustaja-asian kuntoon laittaminen olisi hyvä, ihmisarvoa kunnioittava ja jopa työllistävä asia.

Leena, sinulle paranemisia. Hyvää itsenäisyyspäivää.

hevosmies kirjoitti...

Itselläni on samansuuntaisia ajatuksia vammaisten keskinäisestä solidaarisuudesta. Mikä siinä onkin, että jossain Isossa-Britanniassa otetaan kaikki vammaisryhmät saman katon alle ilman jyviin ja akanoihin jakamista, ja täällä törmää pinttyneisiin asenteisiin siitä, mikä on oikeaa vammaisuutta, mikä ei. Resurssit ovat pienet ja niistä taistellaan, mutta eikö tämä muistuta hajota ja hallitse -politiikkaa? Tähänkö me alistumme sen sijaan, että pitäisimme aidosti yhtä, silloinkin kun "oma" järjestö ja "oma" porukka ei suoraan jostain hyödy?

Kirsi Myllyniemi kirjoitti...

Hevosmies, näitä tarinoita oman potilas- tai vammaisryhmän nurkkakuntaisesta etujen ajamisesta olen kuullut kerrottavan aika paljon. Suomalaisten arvopohja on murentunut, luulen. Itsekkyys ja oman edun tavoittelu on läpäissyt, ei vain kansakunnan kermankuorijoiden arvomaailman, vaan koko kansan arvomaailman. Se saa erilaisia muotoja eri elämäntilanteissa. Usein epäilen, että vain köyhistä köyhimpien keskuudessa on todellista yhteisöllisyyttä. Joskus kuitenkin valon säde pilkistää jostain. Tapaan ihmisen, joka aidosti välittää toisista ihmisistä, jopa tuntemattomistakin.

AInakin minun mielestäni avun tarve olisi kaikkein oikeudenmukaisin peruste avun antamiselle. Tämä koskee kaikkia tulonsiirtoja.
Oikeudenmukaisuudesta on täytynyt siirtyä universaalisten etuuksien periaatteeseen siitä syystä, että rikkaat ihmiset eivät tahdo rahoittaa etuuksia, joista eivät itse hyödy. Nyt sitten suuri osa tulosidonnaisista etuuksista menee niille, jotka selviäisivät ilmankin ja joko taloudellisista syistä tai toimintakykynsä vähäisyyden tähden todellisessa avun tarpeessa olevat ihmet jäävät vähälle; siitä tulee se puhe pienistä resursseista. Resurssithan ovat tosiasiassa suuret; kohdentamisen halut vain ovat pienet.