18.2.16

25 vuotta sitten jännityksen ja pelon hetket käsillä

Tänään on kulunut 25 vuotta siitä, kun siskoni Tarjan henki pelastui. Tarja sai uuden maksan. Ihminen ei voi elää ilman maksaa ja siskoni maksa oli tullut tiensä päähän.

Kymmenen vuotta sitten kirjoitin maksapotilaitten lehteen jutun Tarjasta: löytyy täältä. Parhaillaan kirjoitan hänestä kirjaa; on niin paljon tärkeää kerrottavaa, mikä ei mahdu lehtijuttuun.

Ja tänään sylintäydeltä onnea, Tarja, ja läheisesi.

12.2.16

Vuosi, korkeintaan kaksi aikaa, sanoi lääkäri

Ruotsalainen journalisti Martin Klepke esiintyy Yes2Life!-sivulla rennosti paidatta.

Olen juuri alkanut lukea hänen vuonna 2003 kirjaansa I väntan på en lever.

Vaikka kirja on itseltäni kankeahkosti käsitettävää kieltä, ruotsia, sitä on luettava: kirja alkaa katutappelusta syksyllä 1994. Tuo syyskuun päivä tarjosi miehelle lisää, ja aivan toisentyyppistä jännitystä.

Vuonna 2000 Klepken maksasairaus oli edennyt siihen pisteeseen, että lääkäri lupasi elinaikaa vuoden, korkeintaan kaksi. Päästäkseen maksansiirtoon Klepken piti osoittautua riittävän terveeksi.

11.2.16

Tieto ja huoli

Tarja on kerännyt talteen Kaks'Plus-lehden Tutkimus-palstan jutun Uutta apua raskaushepatoosiin. Lehtileikkeestä ei valitettavasti selviä ajankohtaa. Lehden sivuilta ei juttua löydy, on varmaan jo aika vanha.Pienellä googlaamisella joka tapauksessa selvisi, että tietoa on osattava etsiä ja seuloa ja että odottavien äitien huoli kohonneista maksa-arvoista on edelleen olemassa, ja että tarjolla oleva tieto on rauhoittavaa.

  1. Omat kysymyksenäni kirjaprojektin äärellä koskevat ensiksi mennyttä tietoa: oliko neljäkymmentä vuotta sitten tarjolla ollut tieto rauhoiuttavaa, ja jos oli, mihin rauhoittavuus perustui; perustuiko se riittävän tieteellisen näytön puutteeseen ja pelkkiin tilastollisiin faktoihin, vai perustuiko se ajatukseen, että ei tahdottu herättää huolta herkässä elämäntilanteessa olevissa äideissä.
  2. Toinen kysymysrypäs liittyy siihen, onko raskaushepatoosin hoito kehittynyt näiden 40 vuoden aikana ja minkäasteiseen tieteelliseen näyttöön tämä hoito perustuu. Olisi kiva saada myös linkkejä tieteellisiin artikkeleihin, jotka koskevat hoidon läpimurtoja. 
Vinkit ovat tervetulleita.

Tässä linkki Terveyskirjaston raskaushepatoosia käsittelevään artikkeliin.
#tarjankirja

10.2.16

Näkökulma on ratkaiseva tekijä

Eilen pohdimme Tarjan kanssa tulevan kirjan nimeä. Testaamme myös näkökulmaa. Itse mietin, millä tavoin otsikoituun kirjaan vaikeasti sairaat ihmiset ja heidän läheisensä mahdollisesti tarttuvat – miten siis viestiä heille, että täällä on asiaa, joka koskettaa ja auttaa, toivottavasti.

Näissä ajatuksissa kävin aamulla lähdeaineiston pariin. Lähes kaikki on joko Tarjan tietokoneesta printattuja omia tekstejä tai sitten lehtijuttuja vuosien varrelta. Nyt kuitenkin tuli vastaan käsin kirjoitettu ruutupaperi, joka on Tarjan oma kaksisivuinen sairaskertomus tai tiivistelmä sairaskertomuksesta; fokus on diagnooseissa ja hoidoissa. Teksti alkaa: -90 voimakkaan syvä huomattava keltaisuus, kutina, laihtuminen > sappihapporipuli, bilirubiinitaso korkea...

Vakavasti sairaan ihmisen elämää voi toki tarkastella sairauden näkökulmasta. Ja usein valitaankin sairaskertomus näkökulmaksi. Ei tätä kirjaa tottavieköön voi kirjoittaa kertomatta sairaudesta, hoidoista, niiden vaikutuksista... Mutta sairastavan ihmisen elämä on paljon muutakin kuin lääketiedettä leikkauksia, lääkkeitä ja muita hoitoja, myös silloin, ja ehkä ennen kaikkea silloin, kun huominen päivä ei ole itsestäänselvyys.
Itselleni on ollut tärkeää päästä kirjoittamaan tätä kirjaa, koska tiedän, että siskollani Tarjalla on kyky tukea, osoittaa toivoa niille, jotka ovat päästämässä otettaan.
#tarjakirja

9.2.16

Tiivistettyä viisautta voipuneillekin

Nyt, kun olen alkanut kirjoittaa kirjaa siskostani Tarjasta, olen lukenut paljon mietelmiä, ajatelmia, värssyjä ja viisauksia, joihin siskoni tarttui silloin, kun voimat eivät olleet hääppöiset, kun ei jaksanut lukea tiiliskiviromaaneja. Tällaiset rivit löysin käsin kirjoitettuina yhden monisteen reunasta:

Onnellisuuden olennaiset osat ovat:
jotain tekemistä
jotain, mitä rakastaa ja
jotain mitä toivoa.

    – Joseph Addison

Tämän jälkeen täytyi kurkata, onko kyseinen Josh popartisti, filosofi vai elämäntapavalmentaja.
Jos kiinnostaa, täältä esimerkiksi löytyy tietoa. Ja englanniksi täältä.

8.2.16

Elämä on lahja

Moni ihminen on yksin elämän tuomien ahdistusten kanssa. Ehkä siitä kertoo osaltaan se, että täällä netissä on liikkeellä paljon vihapuhetta, hyväksikäyttöä, aggressioita ja sellaista pahaa, jota en mielelläni edes mainitse nimeltä. Välittäminen, myötätunto ja rakkaus ovat harvinaisia.

Olen ryhtynyt omalta osaltani nyt kantamaan kortta siihen kekoon, jonka nimi on myötätunto. Yritän ymmärtää, miten paljon rakkautta ja välittämistä, huolenpitoa ja uhrauksia yhden ihmisen ja hänen läheistensä elämä saattaa sisältää.
Olen alkanut tehdä kirjaa siskostani Tarjasta, joka tietää hyvin vahvasti, että elämä on lahja. Tämä kirjoitustyö on vienyt minut jo nyt ihmettelemään, mistä kaikesta ihminen selviää hengissä, järjissään ja aktiivisena.

Toivotan kaikki asiasta kiinnostuneet tervetulleiksi kyselemään ja kommentoimaan eteen tulevia asioita.
En suunnittele tällä kertaa kirjoittavani tänne blogiin tai #tarjankirjaan asioita, joista poliitikot tiukasti puhuvat, vaan ajattelin ottaa esiin isoja kysymyksiä: rakkaus, elämä, terveys, sairaus, tuki, selviytyminen, ystävyys, perhe, kuolemanpelko, lasten koulunkäynti, toimeentulo...