27.7.18

Schindlerin hissiyhtiö ei pidä kiirettä

Esteetön kulku junalta bussille ei Malmilla ole enää mikään nopea juttu: junamatkustaja joutuu varautumaan hankalaan kiertotiehen Malmin kauppakeskuksen, Malmin torin ja Kirkonkyläntien mäen kautta terminaalille, sillä hissiyhtiö ei ehdi hoitaa hommiaan.
Kiertotie vie aikaa, lisäksi pyörätuolilla liikkuva joutuu kovaan treeniin, suoritus vaatii mahtavat käsivoimat.

Schindlerin hissiyhtiö ei ole pitänyt kiirettä epäkuntoisten liukuportaiden korjaamisessa, rappuset ovat olleet paikallaan jo viikkoja. Nyt kirsikkana kakun päällä on, että myös hissin ovessa on lappu luukulla.



19.7.18

Huulipuna unohtu -blogi on avattu

Hei. Olen avannut uuden blogin. Arvoin hetken, laitanko sen nimeksi Rollaattorilla vai Huulipuna unohtu. Valitsin jälkimmäisen, sillä äidille myönteiset asiat, kuten nyt vaikka kaupneudenhoito, ovat mieluisampia kuin pakolliset, vaikkakin hyödylliset apuvälineet.

Tervetuloa näihin muistisairaan äitimme ja hänen läheistensä arkisiin ilon, surujen ja harmienkin arkeen.

https://huulipunaunohtu.blogspot.com/

19.9.16

HSL-matkakortinlukijat susia?

Olen alkanut epäillä, että HSL-matkakortinlukijalaitteet ovat epäkuntoisia. Kerron kokemuksistani:

Itseltäni ladattu arvo on kulunut uusien lukulaitteiden myötä paljon nopeammin kuin aikaisemmin, vaikka matkustan yhtä paljon. Eilen sain vahvistusta epäilyyni, sillä kortinlukija ei noteerannut vaihto-oikeuttani lainkaan, kun käväisin Malmilla apteekissa.
18.09. 14.28 Arvolippu ja 18.09 15:1 Arvolippu. Lukija kertoo lisäksi, että 14.09 11:39 olen lähtenyt kausimatkalle, vaikka minulla ei edes ole kausi voimassa!

Olen ladannut kännykkääni Oma matkakortti -applikaation. Se näyttää käytössä olevan matkaoikeuden ja viimeksi tehtyjen matkojen ajankohdat. En pysty lukemaan kännykän appista pitemmälle, mutta tämä "arvontaveloitus" selittää kyllä itselleni sen, miksi korttini arvo hupeni esimerkiksi yhdellä Vantaan reissulla olemattomiin.

Soitin tänään HSL:n asiakaspalveluun saadakseni hyvitystä. Asia ei tosiaankaan ollut yksinkertainen: minun pitäisi matkustaa asiakaspalvelupisteeseen, netissä ei voi hoitaa mitenkään asiaa, eikä puhelimitse tai kirjeitse.
Entä kun saan palvelupisteestä pitemmälle ulottuvan raportin matkustamisestani, mitä sitten?
Siihen asiakaspalvelu ei osannut sanoa muuta kuin että teet ilmoituksen. Senhän yritin jo tehdä nyt, HSL tietää kyllä mun matkustamiseni paremmin kuin itsekään niitä tiedän.
Pois lähtiessäni bussissa menin eilen kysymään kuljettajalta, miten on mahdollista, ettei kone luvannut minulle vaihto-oikeutta. Kuljettaja sanoi, että kun tiedät, että sinulla sitä on, älä välitä koneesta. Pitänee alkaa käyttää kelloa tai jospa joku tekisi appin joka ilmoittaa vaihtoajan loppumisesta.
Olen eläkeläinen enkä ole oikeutettu eläkeläislippuun, koska saan sentään pientä työeläkettä. Olisi kuitenkin kiva, että ei tarvitisi maksaa kaksinkertaistettua maksua!
Ja kirsikkana kakussa: läheiseni, joka käyttää kautta matkakortin maksussa, maksoi kertamaksun, kun kortinlukija ei lainkaan reagoinut kortin näyttämiseen. Kerroin hänelle, mitä kuljettaja sanoi.


Onko kenelläkään muulla vastaavisa kokemuksia HSL:n matkakortinlukijoista vai huudanko tuuleen?


Edit
19.9. klo 12.30 
Ilmoitin tästä kirjoituksesta HSL:lle heti julkaistuani sen. Pyysin oikaisemaan mahdolliset asiavirheet jutustani.


2.9.16

Läpi harmaan kiven

Kirjan kirjoittaminen jatkuu. En voi kuin hämmästellä elämän langan kestävyyttä. 

Saara-ystäväni varoitteli hellävaraisesti sijaistraumatisoitumisesta, kun juttelimme kirjasta. Ymmärrän huolen. Jos vain luettelen, mitä syvimmän laman aikana siskoni elämässä tapahtui, näyttää siltä kuin hän olisi kulkenut Moorian ja Mordorin läpi.
Tiedän kuitenkin, että siitä, ja monesta myöhemmästäkin selvittiin, ja enemmänkin: elämä on tasaantunut ja voittanut, saanut sävyjä, uusia näköaloja ja hymyä.

Kirjoitan siis kirjaan siskostani Tarjasta.

29.8.16

Kun maailma muuttuu

Kirjaa kirjoittaessani pohdin...

Vakava, henkeä uhkaava sairaus muuttaa maailmaa. Tai ainakin se muuttaa näköalan. Sairastunut katsoo elämää toisin kuin hän terveenä katsoi, samoin tekevät hänen läheisensä. Kun sairaus todetaan, tulevaisuus muuttuu epäselvemmäksi kuin ennen. Tilalle tulee uusia asioita, ja uusia tunteita. Uudet tunteet valtaavat myös läheisten elämän - eivätkä vain aikuisten elämää, vaan myös lasten, joille sairastunut on läheinen, ehkäpä äiti, kuten siskoni Tarja oli jo sairastuessaan.
Tarja Jaakosen arkisto, 
julkaistu asianomaisen luvalla.
... toivo ... pelko ... rakkaus ...








Kirjan kirjoittamista voi seurata ja sen vaiheisiin voi osallistua seuraamalla tämän blogin tunnistetta Elämä on lahja.

18.4.16

"Ihmiset elävät liian vanhoiksi"

Tänään liikuin itseäni iäkkäämmissä piireissä, kun lähdin oman äitini kanssa terveyskeskukseen. Varasimme melko lyhyeen matkaan runsaat puoli tuntia – ei sen takia, että kummankaan kunto olisi sitä vaatinut, vaan sen takia, että matkalla todennäköisesti kohtaamme monia tuttuja ihmisiä.
Terveysaseman ovella äiti tapasi entisen naapurimme. Vuosikymmenen mittaan kertyneet kuulumiset vaihdettiin kaikessa rauhassa: Toisen mies oli kuollut, se todettiin, toisen mies ei lähde kotoaan edes tarjottuun päivätoimintaan juuri koskaan. Rouvat käsittelivät omaan terveyteensä liittyvät kysymykset päällisin puolin, samoin lasten tilanteet.
Entinen naapuri kertoi käyneensä sydänfilmissä, kun oli lähetetty. Siellä hoitaja oli hänelle puhellut toimituksen aikana, että nykyään ihmiset elävät liian vanhoiksi. Vanharouva ei ollut tuohon mitään sanonut, olipahan vain mielessään todennut, että mitäs siinä valitat, anna pilleri, jolla päiväni päätetään, niin pääset ongelmasta. Rouvat hymähtivät tässä vaiheessa.
Itse seisoin sivummalla, jotta ovista pyrkiville jää tilaa. Siinä seisoi myös itseäni iäkkäämpi rouva, joka kääntyi yllättäen puoleeni: "Tuohan on kauheaa, tuo, mitä hän kertoo."
Tämä rouva kertoi tulleensa juuri lääkäristä. Hänelle kevät on jälleen tuonout masennuksen.

Tämä on kauheaa, sanoi kaiku sisimmässäni.

Raamatun Sananlaskujen kirjassa
on lause, jonka alkuosa kertoo tuosta hoitajasta ja hänen kaltaisistaan:
Moni viskoo sanoja kuin miekanpistoja, mutta viisasten kieli on lääke. 


10.4.16

Tyytyväisyyskyselyyn vastasi seitsemän lukijaa

Verkkolehti InMediasRes -kyselyssä tiedusteltiin, ovatko lukijat tyytyväisiä elämäänsä. Kyselyyn vastasi seitsemän lukijaa.
Oma ajatukseni oli tarjota muillekin mahdollisuus peilata elämäänsä. Joskus voi käydä niinkin, että yksi asia pimentää koko näköalan.
Kysymykset olivat (jaa-vaihtoehto ruksattiin):



Olen omieni joukossa.
  7 (100%)
Läheiseni rakastavat minua.
  7 (100%)
Minulla on hyvä koti.
  7 (100%)
Minulla on riittävä toimeentulo.
  6 (85%)
Terveyteni on hyvä.
  4 (57%)
Minulla on mielekäs työ/opiskelu/vapaaehtoistyö.
  6 (85%)
Minulla on riittävästi vapaa-aikaa.
  7 (100%)
Maassani on rauha.
  7 (100%)

Votes so far: 7
Poll closed 



Kiitos osallistuneille! Pitäkää huolta itsestänne ja läheisistänne







Varhainen lintu laulaa kavereineen

Hyvää sunnuntaipäivää. Luonto tuo iloa elämään. Kuunnelkaapa, miltä Helsingin lähiössä kuulosti viideltä aamulla.  

https://soundcloud.com/user-627605109/varhainen-lintu

31.3.16

Kansalaisaloite Malmin lentokentän puolesta tyrmättiin Helsingin valtuustossa

http://www.helsinkikanava.fi/www/kanava/fi/videot/video?id=2900

Helsingin kaupunginvaltuusto ei kuunnellut meitä, vaan päätti, että Malmin lentokenttä rakennetaan täyteen taloja. 

Muutama henkilökohtainen näkökulma asiaan:

1. Ensimmäinen ajatukseni eilisen valtuustopäätöksen jälkeen oli: onneksi asumme vuokralla.
2. Vasta toinen mieleeni tullut ajatus oli, että toivottavasti maaperä puhdistetaan ennen asuntorakentamisen aloittamista eikä vasta talojen valmistuttua, kuten Myllypurossa.
3. Lenkkipolku menee, ainoa, minne ei tartte mennä autolla. (Tosin Anni Sinnemäen mukaan luontoarvot ja tiheä asuminen toteutetaan molemmat.)
4. 25.000 tyyppiä pienelle alueelle tuottaa kyllä nyt sitten monin verroin liikennemelua verrattuna noihin pörrääjiin 
5. ja nyt Helsinki-Vantaan lentokentän liikennettä voidaan helposti kääntää nousemaan ja laskemaan tästä suunnasta, kun ilmatila on vapaa, joten lentomelukin lisääntyy eikä suinkaan vähene, ennustan.
Ohessa videolinkki eiliseen kokoukseen. Pitänee muistaa seuraavissa vaaleissa!
Vihreät ja vasemmisto joka tapauksessa laajalla rintamalla olivat päättäneet vastustaa kansalaisaloitetta ja kannattivat kentän rakentamista. Muissa puolueissa taisi olla hajontaa. Ehkä joku löytää äänestystuloksen niin, että puoluekannatkin näkyvät samalla... Muun muassa Laura Kolbe käytti järkevän puheenvuoron keskustelussa ja tuntemani paikalliset valtuutetut näköjään äänestivät voittanutta kaupunginhallituksen ehdotusta vastaan.
Itseäni jäi kovasti ihmetyttämään, mitä ne plus 200 työpaikkaa ovat, mitä asuntojen rakentamisen jälkeen alueella on. Ehkä joku tietää. Ei kai sinne kuitenkin suunnitella asuntojen lisäksi myös jotain hypermarkettia?


Eräässä puheenvuorossa epäiltiin, että seuraavaksi keskustelussa nostetaan esiin liito-oravat.  Ei varmaankaan nosteta. Ei nosteta varmaankaan edes satakieliä, sillä tämä kävi tarpeettomaksi, kun kentän satakielilehto hakattiin, varmaankin ihan vahingossa, hyvissä ajoin.

18.2.16

25 vuotta sitten jännityksen ja pelon hetket käsillä

Tänään on kulunut 25 vuotta siitä, kun siskoni Tarjan henki pelastui. Tarja sai uuden maksan. Ihminen ei voi elää ilman maksaa ja siskoni maksa oli tullut tiensä päähän.

Kymmenen vuotta sitten kirjoitin maksapotilaitten lehteen jutun Tarjasta: löytyy täältä. Parhaillaan kirjoitan hänestä kirjaa; on niin paljon tärkeää kerrottavaa, mikä ei mahdu lehtijuttuun.

Ja tänään sylintäydeltä onnea, Tarja, ja läheisesi.

12.2.16

Vuosi, korkeintaan kaksi aikaa, sanoi lääkäri

Ruotsalainen journalisti Martin Klepke esiintyy Yes2Life!-sivulla rennosti paidatta.

Olen juuri alkanut lukea hänen vuonna 2003 kirjaansa I väntan på en lever.

Vaikka kirja on itseltäni kankeahkosti käsitettävää kieltä, ruotsia, sitä on luettava: kirja alkaa katutappelusta syksyllä 1994. Tuo syyskuun päivä tarjosi miehelle lisää, ja aivan toisentyyppistä jännitystä.

Vuonna 2000 Klepken maksasairaus oli edennyt siihen pisteeseen, että lääkäri lupasi elinaikaa vuoden, korkeintaan kaksi. Päästäkseen maksansiirtoon Klepken piti osoittautua riittävän terveeksi.

11.2.16

Tieto ja huoli

Tarja on kerännyt talteen Kaks'Plus-lehden Tutkimus-palstan jutun Uutta apua raskaushepatoosiin. Lehtileikkeestä ei valitettavasti selviä ajankohtaa. Lehden sivuilta ei juttua löydy, on varmaan jo aika vanha.Pienellä googlaamisella joka tapauksessa selvisi, että tietoa on osattava etsiä ja seuloa ja että odottavien äitien huoli kohonneista maksa-arvoista on edelleen olemassa, ja että tarjolla oleva tieto on rauhoittavaa.

  1. Omat kysymyksenäni kirjaprojektin äärellä koskevat ensiksi mennyttä tietoa: oliko neljäkymmentä vuotta sitten tarjolla ollut tieto rauhoiuttavaa, ja jos oli, mihin rauhoittavuus perustui; perustuiko se riittävän tieteellisen näytön puutteeseen ja pelkkiin tilastollisiin faktoihin, vai perustuiko se ajatukseen, että ei tahdottu herättää huolta herkässä elämäntilanteessa olevissa äideissä.
  2. Toinen kysymysrypäs liittyy siihen, onko raskaushepatoosin hoito kehittynyt näiden 40 vuoden aikana ja minkäasteiseen tieteelliseen näyttöön tämä hoito perustuu. Olisi kiva saada myös linkkejä tieteellisiin artikkeleihin, jotka koskevat hoidon läpimurtoja. 
Vinkit ovat tervetulleita.

Tässä linkki Terveyskirjaston raskaushepatoosia käsittelevään artikkeliin.
#tarjankirja

10.2.16

Näkökulma on ratkaiseva tekijä

Eilen pohdimme Tarjan kanssa tulevan kirjan nimeä. Testaamme myös näkökulmaa. Itse mietin, millä tavoin otsikoituun kirjaan vaikeasti sairaat ihmiset ja heidän läheisensä mahdollisesti tarttuvat – miten siis viestiä heille, että täällä on asiaa, joka koskettaa ja auttaa, toivottavasti.

Näissä ajatuksissa kävin aamulla lähdeaineiston pariin. Lähes kaikki on joko Tarjan tietokoneesta printattuja omia tekstejä tai sitten lehtijuttuja vuosien varrelta. Nyt kuitenkin tuli vastaan käsin kirjoitettu ruutupaperi, joka on Tarjan oma kaksisivuinen sairaskertomus tai tiivistelmä sairaskertomuksesta; fokus on diagnooseissa ja hoidoissa. Teksti alkaa: -90 voimakkaan syvä huomattava keltaisuus, kutina, laihtuminen > sappihapporipuli, bilirubiinitaso korkea...

Vakavasti sairaan ihmisen elämää voi toki tarkastella sairauden näkökulmasta. Ja usein valitaankin sairaskertomus näkökulmaksi. Ei tätä kirjaa tottavieköön voi kirjoittaa kertomatta sairaudesta, hoidoista, niiden vaikutuksista... Mutta sairastavan ihmisen elämä on paljon muutakin kuin lääketiedettä leikkauksia, lääkkeitä ja muita hoitoja, myös silloin, ja ehkä ennen kaikkea silloin, kun huominen päivä ei ole itsestäänselvyys.
Itselleni on ollut tärkeää päästä kirjoittamaan tätä kirjaa, koska tiedän, että siskollani Tarjalla on kyky tukea, osoittaa toivoa niille, jotka ovat päästämässä otettaan.
#tarjakirja

9.2.16

Tiivistettyä viisautta voipuneillekin

Nyt, kun olen alkanut kirjoittaa kirjaa siskostani Tarjasta, olen lukenut paljon mietelmiä, ajatelmia, värssyjä ja viisauksia, joihin siskoni tarttui silloin, kun voimat eivät olleet hääppöiset, kun ei jaksanut lukea tiiliskiviromaaneja. Tällaiset rivit löysin käsin kirjoitettuina yhden monisteen reunasta:

Onnellisuuden olennaiset osat ovat:
jotain tekemistä
jotain, mitä rakastaa ja
jotain mitä toivoa.

    – Joseph Addison

Tämän jälkeen täytyi kurkata, onko kyseinen Josh popartisti, filosofi vai elämäntapavalmentaja.
Jos kiinnostaa, täältä esimerkiksi löytyy tietoa. Ja englanniksi täältä.

8.2.16

Elämä on lahja

Moni ihminen on yksin elämän tuomien ahdistusten kanssa. Ehkä siitä kertoo osaltaan se, että täällä netissä on liikkeellä paljon vihapuhetta, hyväksikäyttöä, aggressioita ja sellaista pahaa, jota en mielelläni edes mainitse nimeltä. Välittäminen, myötätunto ja rakkaus ovat harvinaisia.

Olen ryhtynyt omalta osaltani nyt kantamaan kortta siihen kekoon, jonka nimi on myötätunto. Yritän ymmärtää, miten paljon rakkautta ja välittämistä, huolenpitoa ja uhrauksia yhden ihmisen ja hänen läheistensä elämä saattaa sisältää.
Olen alkanut tehdä kirjaa siskostani Tarjasta, joka tietää hyvin vahvasti, että elämä on lahja. Tämä kirjoitustyö on vienyt minut jo nyt ihmettelemään, mistä kaikesta ihminen selviää hengissä, järjissään ja aktiivisena.

Toivotan kaikki asiasta kiinnostuneet tervetulleiksi kyselemään ja kommentoimaan eteen tulevia asioita.
En suunnittele tällä kertaa kirjoittavani tänne blogiin tai #tarjankirjaan asioita, joista poliitikot tiukasti puhuvat, vaan ajattelin ottaa esiin isoja kysymyksiä: rakkaus, elämä, terveys, sairaus, tuki, selviytyminen, ystävyys, perhe, kuolemanpelko, lasten koulunkäynti, toimeentulo...