Euroopanlaajuinen harvinaisten sairauksien ja vammojen potilasjärjestöjen Eurordis-organisaatio on nimennyt helmikuun 29. päivän harvinaisten sairauksien päiväksi. Päivää vietetään nyt ensimmäistä kertaa. Vaikka harvinaiset sairaudet ovat harvinaisia, Euroopassa on arviolta 25–30 miljoonaa ihmistä, jotka sairastavat jotain näistä noin 7000 sairaudesta.
Sairaus luokitellaan harvinaiseksi, jos Suomen kokoisessa maassa sitä sairastaa alle 2500 potilasta. Suurin osa potilaista, 75 prosenttia, on lapsia. On olemassa myös määritelmä erittäin harvinainen sairaus. Erittäin harvinaiseksi sairaus luokitellaan, jos Suomen kokoisessa maassa sitä sairastaa enintään 100 henkeä.
Tapasin vähän aikaa sitten nuoruudenaikaisen tuttuni, joka on jäänyt sairaseläkkeelle. Kävi ilmi, että hän sairastaa Churg-Strauss vaskuliittia. Siis mitä? Churg-Strauss-tyyppinen vaskuliitti. Myös täällä ja täältä (ppt).
Yhteistä harvinaisille sairauksille on se, että niiden nimet ovat vaikeita ja että diagnoosin löytymiseen kuluu usein vuosia. Usein oireisiin sopivan diagnoosin löytää potilas tai hänen omaisensa. – Ongelmaksi tietysti saattaa tulla, että lääkärikirjaa lukemalla meistä jokainen sairastuu vaikka mihin ja meistä kaikista tulee potilaita, joita ei kukaan muu lääkäri kuin tohtori House voi enää auttaa ;)
Harvinaiset sairaudet ovat tosiaan harvinaisia. Silloin kuitenkin on tosi kyseessä, kun esimerkiksi lapsi sairastaa vakavaa sairautta, jolle lääkäri ei löydä selitystä.
Suomessa on potilasjärjestöjen yhteinen harvinaiset-verkosto. Verkoston ja sen osaamiskeskusten kautta moni harvinainen saa tukea.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti