Juuri joulun alla Helsingin yliopiston teologisessa tiedekunnassa tarkastettiin Heli Pruukin väitöskirja sikiöseulonnoista.
Pruuki tarkastelee suomenkielisessä väitöstutkimuksessaan suomalaista sikiöseulontakäytäntöä raskaana olevan naisen näkökulmasta. Raskaana oleva nainen joutuu päättämään, mihin sikiöseulontatutkimuksiin hän osallistuu, sekä mahdollisista jatkotoimenpiteistä, mikäli sikiössä todetaan kohonnut todennäköisyys kehityshäiriöön tai sairauteen. Jatkotutkimuksiin sisältyy keskenmenon riski.
Julkisesti sikiötutkimusten tavoitteeksi ilmaistaan vain raskaana olevan naisen lisääntynyt vapaus valita ja päättää omasta lisääntymisestään. Tutkimuksessa käy kuitenkin ilmi, että käytännössä naiset eivät läheskään aina saa tilaisuutta itse päättää. Sikiöseulontojen tiedotukseen ei ole kiinnitetty riittävää huomiota ja suoranaista ohjailuakin on esiintynyt. Lääketieteen etiikan keskeiset periaatteet, autonomian kunnioittamisen, pahan välttämisen ja hyvän tekemisen periaatteet, näyttävät toteutuvan melko heikosti suomalaisessa sikiöseulontakäytännössä.
Tutkimuksessa käy ilmi, että äitiyshuollon ja sikiöseulontojen taustoilla olevat terveyskäsitykset poikkeavat toisistaan. Sikiöseulontakäytännössä ilmenee myös useita muita ristiriitaisuuksia, kuten ristiriita äitiyshuollon tavoitteen ja sikiöseulontojen ? sivuvaikutusten?, kuten raskaana olevan naisen huolestumisen ja mahdollisen selektiivisen abortin välillä. Voimassa olevissa kansanterveysstrategioissa ei puhuta sikiöseulonnoista, mutta käytännössä sikiöseulontojen tarjoaminen kaikille raskaana oleville naisille julkisilla varoilla on terveyspoliittinen kannanotto. Osa vammaisista ihmisistä kokee sikiöseulonnat syrjivinä.
Tutkimus osoittaa lukuisia eettisiä ongelmia suomalaisessa sikiöseulontakäytännössä. Meneillään oleva sikiöseulontojen kehittämisprosessi vaikuttaa osaan niistä, mutta ei ratkaise etenkään suurimpia periaatteellisia eettisiä kysymyksiä.
Lähde: Helsingin yliopisto, tiedotus
Itselläni on kokemusta asiasta: kun nuorimmaiseni syntyi, minulla oli ikää aika lailla. Erittäin kokenut terveydenhoitaja patisti sikiöseulontaan. Kysyin häneltä, miksi menisin, kun tutkimukseen liittyy sikiöön kohdistuva riski eikä abortti tule kysymykseen. Terveydenhoitaja katsoi minua vihaisesti ja sanoi: "Siksi, ettei tulla sitten jälkeenpäin syyttämään."
Joulun alla luin, kuten kerroin, lastenlääkäri Leena Kaartisen kirjan Näkemiin Hasaramaa. Kirjassa tämä Time-lehden Euroopan sankari kertoo, että hänellä oli syntyessään, ja vielä pitkälle lapsuudessaan, toisessa kädessä kuusi sormea. Mitäpä ultrassa minulle aina on sanottu: on laskettu sormet ja todettu, että hyvältä näyttää. Leena Kaartinen on pelastanut monta lasta ja äitiä kehitysmaiden puutteellisissa oloissa takaisin elämään.
Hernekepissä on asiaan liittyvää keskustelua.
24 kommenttia:
Sait mielenkiintoisen vastauksen terveydenhoitajalta, vaikka olit juuri sanonut, ettei abortti tule kysymykseen...
En ole niin seurannut aihetta, että olisin tiennyt seulonnan tulevan koskemaan kaikkia raskauksia. Aikasemminhan se tehtiin vain "iäkkäille" synnyttäjille. Minä menin siihen siitä huolimatta, että piti matkustaa sen takia Helsinkiin, omalla paikkakunnalla niitä ei vielä silloin tehty.
Muistan pelokkaat tunnelmani sekä testiin menossa, kun sitä tehtiin ja sitten jälkeenpäin. Onneksi lapseni ovat syntyneet terveinä. En tosiaan tiedä, mitä olisin sanonut, jos sikiössä olisi ollut poikkeavuuksia. Onneksi sitä ei tarvinnut miettiä. Seulonnalla ei silloin 70-luvulla saatu selville kovinkaan montaa asiaa. Ehkä ne nyt antavat jo enemmän tietoa.
Pantteri, terveydenhoitajan vastaus jäi tosiaan askarruttamaan: tehdäänkö seulontoja heidän mielenrauhansa tähden. Tuskin tehdään.
Seulontojen markkinointi askarruttaa itseäni. Aikana, jona löytyy terveystaloustieteilijöitä ja päättäjiä sekä virkamiehiä, jotka näkevät ihmisen kulueränä, suhtaudun erittäin epäluuloisesti tällaisten palvelujen tehostamiseen ja tahtoisin tarkasti tietää, miksi niitä minulle tarjotaan.
Sitten taas on niitä naisia joilla on geeniperimässä mahdollisuus sikiön sairastua vakavasti tahi koko raskaus on jo edeltä tiedetty päätyvän spontaaniin aborttiin. Minun veljeni perhe on menettänyt 4 syntymätöntä lastaan tällä tavoin. Mikäli heillä olisi tulloin ollut (ettei ollut on uskonvakaumuksen syytä) mahdollisuus seulontoihin ei kuolleita vauvoja olisi ollut näin monta.
Mutta tärkeitä pohdit, en minäkään pystyisi keskeyttämään raskautta mahdollisen kehitysvamman vuoksi mikäli mulle joskus lapsi suotaisiin.
Salka, niin. Sitten on tietenkin tämä kysymys, mitkä geenivirheet ovat sellaisia, että järjestelmä alkaa tarjota aborttia: onko esimerkiksi Downin oireyhtymä?
Niin, abortitkin jättävät jälkiä naiseen. Ne jäljet ovat toisenlaisia kuin keskenmenojen jäljet.
Tämä oli hyvin tärkeä kirjoitus, sillä Suomessa kirjoitetaan tästä aiheesta aivan liian vähän.
Suomalainen asenne vaikuttaa miltei eugeniikalta verrattuna monien muiden maiden ihmisten erilaisuutta hyväksyvään asenteeseen. Sikiöseulontaa ei pidetä ollenkaan itestäänselvyytenä kuten Suomessa.
Tietenkin on vaarallisia perinnöllisiä sairauksia, joiden vuoksi lapsen elämästä tulisi lyhyt ja täynnä pelkkää kärsimystä.
Mutta turhia kokeita varmaankin tehdään. Sitten on vielä tuo, mitä sanoit: seulonta voi olla vaarallista. Se voi vahingoittaa aivan terveen ihmisen alun kehityksen.
Anna, tämä eugeniikkaepäily on noussut omaan mieleeni viime aikoina, kun terveydenhuollossa on korostunut tuo terveystaloustieteen näkäkulma tavalla, joka saa potilaan kuin potilaan tuntemaan syyllisyyttä siitä, että ihminen on pelkkä kuluerä talousmiesten ja poliitikkojen muuten hienoissa laskelmissa.
Perinnöllisistä sairauksista: kaikki perinnölliset sairaudet eivät ole vaarallisia, eivät henkeä uhkaavia ja moni sairaus, joka aiemmin luokiteltiin henkeä uhkaavaksi, osataan nykyisin hoitaa. Kustannukset ovat kohtuullisia, muutama mersu vähemmän jätetään huippupoliitikoilta ja virkamiehiltä, niin saadaan pelastetuksi ihmishenkiä.
Itse sani hieman samantyylisen vastauksen kuin sinä, kun kieltäydyin sikiöseulonnasta nuorimmaiseni kohdalla. Minun annettiin ymmärtää, että olen vastuuton.
Lisäksi Kirsi tuo on erittäin tärkeä pointti, mitä kirjoitit: "Niin, abortitkin jättävät jälkiä naiseen. Ne jäljet ovat toisenlaisia kuin keskenmenojen jäljet."
Tästä puhutaan liian vähän.
Minä tein nuorimmaisen kohdalla selväksi, etten halua tietää mahdollisesta niskakyhmystä. Kävin ultraäänessä kuulemassa, onko isoja rakenteellisia, kuolettavia vikoja ja muutenkin oli mukavaa kurkistaa tulokasta, mutta siihen se jäi. En halunnut joutua tilanteeseen, jossa minua esim. painostettaisiin aborttiin, kun tulokkaalla todettaisiin Downin syndrooma.
Kukaan ei kyseenalaistanut tätä ratkaisuani enkä saanut inaustakaan kielteistä palautetta. Tämä saattoi johtua siitä, että esikoislapseni on vaikeavammainen, joten minulla on ratkaisevasti enemmän tietoa vammaisuuden kanssa elämisestä kuin kohtaamillani ammattilaisilla.
Yleensä ihmiset johdatetaan karjana seulontoihin eikä puhuta mitään siitä, mitä seulonnat oikeasti tarkoittavat. Ihmiset joutuvat todella raskaiden eettisten ja henkilökohtaisten kysymysten äärelle, jos seulonnassa tulee esille jotain isompaa poikkeavuutta.
Toisaalta on niinkin, että sikiödiagnostiikka voi tuoda esiin sellaisia vaurioita, joita voi korjata, kun niihin on varauduttu. Tulokkaiden henkiä on käsittääkseni hyvinkin pelastettu onnistuneen sikiödiagnostiikan ansiosta.
Olen myös kuullut sellaisista ratkaisuista, että perheet tutkituttavat sikiön, koska haluavat tietää. Abortti ei ole vaihtoehto, mutta perhe haluaa valmistautua etukäteen, jos tulossa on vammainen lapsi.
Neulekirppu, Kaura tuossa jo totesikin, että ihmisiä johdatellaan karjana seulontoihin eikä sitten anneta jatkoon eväitä. Jos joku kieltäytyy toimimasta ennalta suunnitellusti, hän jotenkin häiritsee soljuvaa käytäntöä. Eettisten ratkaisujen seuraukset, tekeepä ne sitten kuka tahansa, eivät jää viranomaisten ja terveydenhuollon ammattihenkilöstön kontolle. Niiden kanssa elämme loppuikämme.
Kaura, tosi mukavaa, että kommentoit. Tuo pointti korjattavissa olevista vaurioista painaa kyllä siinä vaakakupissa, joka puoltaa seulontaan menemistä. En ole selvillä siitä, millaisia asioita pystytään korjaamaan ennen syntymää. Ja tuo hengenpelastusnäkökulma painaa sitten oikein tosissaan.
Aikanaan minun terveydenhoitajani sanoi mielestäni viisaasti, kun oli kyse siitä veriseulonnasta (silloin ei ainakaan pikkupaikkakunnalla niskakyhmyjä mitattu):
"Jos abortti ei missään tapauksessa ole vaihtoehto, ei seulontaan kannata mennä". Olin kommentista kiitollinen.
Riikka, luullakseni terveydenhoitajien tulisikin antaa tietoa siitä, mitä hyötyjä ja haittoja seulonnoista on. Tämä kai olisi sitä ammattitaitoa.
Itse olen käynyt kaikilta lapsilta sekä niska-poimun ,että nuorimmilta myös se veriseulan.
Olisiko aborttia tehty jos olisi ollut riski suurentunut? Ei olisi.
Lapsivesipunktioon emme olisi menneet. Siinä kulkee se raja. Mielummin minä kuitenkin tiedän asioita etukäteen kuin petyn esim. synnytyksen jälkeen.
Ymmärrän myös heitä jotka aborttiin päätyvät, ei meistä kaikki jaksa kantaa sitä tietoa, ja ei kaikki voi hyväksyä vajavaisuuksia, ja sille me emme voi mitään.
Ja ompahan lapsillani ns. periytyviä vikoja, toisella piilevänä kampurajalka, ja toisella valuvika sydämessä.
Minua ei ole koskaan painostettu menemään, vaan se on ollut oma tahto. Ja muutenkin th:ni on ollut ihanan tervejärkinen nainen, ja uskon että hän olisi tukenut minua oli sitten tilanne ollut mikä tahansa, kuten hän on nytkin tukenut näiden raskauksien kanssa.
Enemmänkin on ollut ns. ensisijaisen synnytyssairaalan lääkäreillä asennevika, ei niinkään seulonnoissa, mutta siinä että kirjataan synnytyspeloksi se että asiakas haluaa varmistua että lapsi mahtuu tulemaan normaalisti, haluaa synnyttää ihan normaalisti, ja kuitenkin lääkäri tarjoaa keisarinleikkausta ratkaisuna.
Syy miksi olen vaatinut juuri synnytystapa-arviota ja erityisesti sitä että seurataan lapsen kasvua on ollut se, että minulla on "rajut" synnytykset.. 1h25min- 2h45min, ja sairaalaan on matkaa 200 km.
Onneksi olen saanut myös maksusitoomuksen toiseen terveyskeskukseen ja sitä kautta toiseen sairaalaan , jonne odottelupaikasta on ollut huomattavasti lyhyempi matka, kuin kotoa.
Ehkä pitäisi sanoa Helsinkiläisille että tehkääpä muutama synnäri matka Lahteen, tai vaikkapa Tampereelle tai oikein extremenä Jyväskylään..
Näillä selkosilla nuo matkat ovat arkipäivää.
Mutta asiaan, kyllä se on itse kukasenkin valinnassa käykö seulassa, ja mitä sen jälkeen. Se jos terveydenhuollosta painostetaan se on väärin. Äidillä tulee olla se oma valinnan mahdollisuus.
Muoriska, kuten sanottu, minulla on tuttuja Enontekiöllä ja olen ihmetellen mietiskellyt, miten sieltä nyt ylipäätään osaa lähteä synnyttämään oikeaan aikaan. Itse en ainakaan olisi osannut.
Muoriska, joskus vain on vaikea valita, jos ei tiedä, mitä oikeastaan on valitsemassa, kun seulontaa ehdotetaan. Ellei äidille kerrota, mihin seulonnalla pyritään, mihin sitä käytetään, kuka siitä hyötyy, mitkä ovat riskit... Joskus käy, kuten oman kuopukseni kohdalla terveydenhoitajan taholta, että asia esitetään vaihtoehdottomassa muodossa: menet seulontaan.
Minulle selitti yksityslääkäri (jota kyllä muuten arvostan) aivan suoraan, miten hän ehdottomasti minuna tekisi näitä erilaisia seulontoja, koska se on niin kamala tragedia, jos syntyy vammainen lapsi, että sitä emme missään tapauksessa voi haluta. Kertoi myös avoimesti, miten "mies ei sitä kestä"... ja avioero seuraa. Aika selvä kanta hänellä siis. Tavallaan se, kun kanta oli tosi selvä, minusta oli helppo käsitellä sitä ikäänkuin vain hänen mielipiteenään. En mennyt seulontoihin.
Kättärillä, kun menimme siihen niskapoimuultraan, pyysimme, että rakenne katsotaan, mutta niskapoimua ei mitata. Tähän kätilö sanoi, että jos se on kovin hälyyttävä, hänen on velvollisuus kertoa se meille. En puuttunut asiaan, mutta ihmettelen, onko todella näin, ettei tiedosta voisi kieltäytyä? Vai onko tässäkin kyse hoitajan omastatunnosta, ettei hän voi elää sen kanssa, ettei kertoisi, jos jotain on nähty?
Seulonnat tehdään NIIN myöhään raskaudessa, ettei niillä viikoilla tehty abortti voi mitenkään olla kevyt juttu (jos ei aiemminkaan tehty). Olisin itse ehkä tässä kolmannessa raskaudessa mennyt seulontoihin, jos ne olisi voitu tehdä TOSI aikaisin raskauden alussa - sen verran pelkäsin tulevaa siinä vaiheessa.
Marikki, ammattihenkilöiden omiin tiukkoihin mielipiteisiin on tosiaan helppo ottaa kantaa ainakin silloin, kun itsellä on jokin kiintopiste siihen kannanottoon.
Kysynpä Kätilöopistolta tuota mainitsemaasi asiaa. Saatan kysyä sitä myös lääkäripäivillä, jos sopiva asiantuntija kohdalle tulee.
Olen taas näiden lääkäripäiven aikana alkanut miettiä, paljonko kaikenlaista tehdään siksi, että sitä osataan tehdä ja paljonko siitä tekemisestä on potilaan/äidin/lapsen tms. parhaaksi.
Ei tietenkään ole pakko sanoa asiakkaalle, jos poimussa näkyy jotain outoa! Tämän meille kertoi selvin sanoin ultraava erikoislääkäri, kun asiaa etukäteen varmistelin. Hän ei puhunutkaan halaistua sanaa niskapoimusta, vaan kaikesta muusta mielenkiintoisesta!
Niinpä niin, Kaura. Nyt kiinnostuneena odotan, mitä HUS puolestaan vastaa. Itse veikkaan, että Marikin kohdalle on sattunut joku, joka sopisi toisenlaisiin tehtäviin paremmin. Saattaa tietysti olla, että koulutuksella jumiutuneetkin toimintatavat saadaan muutetuksi.
Mielenkiintoista... minäkin kuulen mielelläni, mikä on Kätilöopiston virallinen linja tässä - saattoihan olla, että tuo kätilö veti tämän päästään ihan silkasta hämmennyksestä...
Toivotaan, että saamme vastauksen.
HUSista ei vieläkään ole tullut mitään kommenttia tähän keskusteluun. Ilmeisesti ei tulekaan. Ehkä asiasta pitää tehdä juttu, jotta heidän kantansa saa tietoon.
Palaan vielä tuohon keskusteluun TEOn kanssa. On tosiaan juuri niin, kuten sinä, Marikki, sanoit: ne seulonnat tehdään niin myöhään, että mikäli aborttia halutaan, on jo ohitettu ne viikot, jolloin normaalisti abortti olisi luvallinen. Niinpä lupa aborttiin pitää saada TEOlta ja siihenkin vielä kuluu vähän aikaa. Abortti on sitten tuossa vaiheessa jo henkisesti aikamoinen juttu, koska jokainen nainen sen kokee elimistössään jo eri tavalla kuin ensimmäisillä viikoilla, jolloin on mahdollisuus ajatella, että kyseessä on vain jokin alkio. Raskauden edetessä pidemmälle abortti käy henkisesti koettelevammaksi.
Äh, kirjoitin pitkän kommentin mutta hukkasin sen sitten jonnekin...
No, pointti oli se kun kysyit mitä korjaavia toimenpiteitä sikiölle voidaan tehdä jo kohdussa. Tässä muutamia: rhesusnegatiivisen äidin rhesuspositiiviselle sikiölle tehdään verenvaihto tahi punasolutankkaus mikä pelastaa lapsen. Ennen nämä lapset kuolivat jo kohdussa tahi viimeistään synnytyssalissa. Joitain sydänvikoja korjataan alustavasti jo kohdussa jotta vastasyntynyt kestäisi sitten seuraavan leikkauksen. Selkäydinkanavan tyrät pyritään leikkaamaan jo kohdussa jotta vältyttäisiin halvaukselta. Teratooma eli epämuodostumakasvain poistetaan mikäli se painaa sydäntä tahi on muuten henkeä uhkaavassa paikassa. Siinäpä jouitain mainitakseni. Näissä tapauksissa siis seulonta auttaa lasta selviämään jo ennen syntymää.
Salka, nuo ovat painavia syitä seulonnan puolesta. Tässäpä nyt tälle vuodelle melkoinen SWOT-analyysi tehtäväksi siis.
Kiitos asian selvittelemisestä!
Tuossa Salkan vastauksessa on mielestäni vastaus esitettyyn kysymykseen: halusimme mennä rakenneultraan, jotta rakenteellinen poikkeavuus, jonka tietämisestä etukäteen voisi olla jotakin hyötyä saataisiin selville. Halusimme kuitenkin kieltäytyä tässä yhteydessä tehtävästä niskapoimumittaukseksesta, jolla kai lähinnä seulotaan Downia - lähinnä kai mielenrauhamme vuoksi koska emme haluneet ottaa riskiä, että saisimme väärän hälytyksen ja kun emme olisi tehneet downin (riskin) vuoksi aborttia etenkään niin myöhäisillä viikoilla ajattelimme, että mahdolliseen downin syndroomaan sopeutuisimme yhtä hyvin (tai huonosti) syntymän jälkeen.
On siis olennaista myös se, tarjotaanko näitä seuloja yhtenä pakettina, vai erikseen valittavina vaihtoehtoina. (Ystävillämme oli väärä hälytys tuosta niskapoimusta. Halusin säästää itseäni turhalta huolelta tai osuvaltakin huolelta, joka ei ehkä kuitenkaan auttaisi sopeutumista kovin paljon.)
Perusteletu ja tarkkaan ajateltu kanta siis.
Sikiöseulonnat eivät ole pelkkää tekniikkaa, vaikka niitä toimeenpaneva ihminen saattaa sillä tavoin ajatellakin. Siksi on tärkeää, että vanhempia kuunnellaan eikä asioita ratkaista liukuhihnalta. Suuri osa ihmisistä taitaa tosin tyytyä siihen, mitä ylhäältäpäin tarjotaan.
Lähetä kommentti