Osteogenesis Imperfacta on on harvinainen perinnöllinen häiriö, jossa luut ovat hauraat, siis todella hauraat. Suomessa on kolme ja puoli sataa ihmistä, joilla on tämä diagnoosi.
Onko tosiaan niin, ettei lääkäri voi tämän sairauden perusteella kirjoittaa invapysäköintilupaan oikeuttavaa lääkärintodistusta? Onko eduskunta säätänyt epäkelvon lain, kuten Lapualla näytetään ajattelevan?
Ehkäpä potilas saa lääkärintodistuksen sitten, kun on kaatunut oikein kunnolla parkkipaikalla ja makaa sairaalassa kunnon kokovartalokipsissä?
Nykyisin kaikesta säästetään. Ennaltaehkäisy elää juhlapuheissa, käytännön toimet ovat kortilla, vaikka ne eivät mitään maksaisi yhteiskunnalle.
Harvinaisia sairauksia ja häiriöitä potevien on usein vaikea saada diagnoosia, kuntoutusta ja hoitoa, vaikka jossain tapauksissa kaikkea olisi tarjolla, sillä on kovin harvoja lääkäreitä, sosiaalityöntekijöitä, viranomaisia, jotka tuntevat juuri tuon nimenomaisen ongelman erityispiirteet. Pohjalaisessa sisämaan pikkukaupungissa tuskin löytyy toista tapausta.
Harvinaisia sairauksia ja häiriöitä on ainakin 7000. Helpointa siis olla kirjoittamatta lääkärintodistusta, jolla ehkäistään vakavia komplikaatioita, ellei laki anna lupaa ennaltaehkäisyyn?
11 kommenttia:
Itseänikin alkoi jostain kumman syystä närästää, tuo Kaisan kertomuksen päätös. On monia asioita, jotka koskevat sairauksia, jonka osapuolena ovat harvinaista sairautta sairastavat, kuten itsellänikin on yksi sellaisista. Aina on vaan jaksettava taistella omien oikeuksiensa puolesta ja missään ei ole säädetty sellaisia pykäliä, josas puhuttaisiin meidän puolseta.
Olen itsekin joutunut pyytämään useaan otteeseen erilaisia lausuntoja eri lääkäreiltä, kun joku tuijottaa johonkin pykälään niin tarkasti, ettei uskalla edes kirjoittaa asiaa lausunnoksi. Onneksi olen saanut oikeutta, kun olen jaksanut pitää puoliani, mutta on paljon sellaisia, jotka eivät jaksa. :(
No sinä nyt et kyllä minun nähdäkseni olisi edes hengissä, ellet olisi ollut niin syntymäitsepäinen ihminen, Tarjuska.
Itsepäisyyttä toivon ja toivotan kaikille, joiden hoidosta ei laissa ole pykälää. Se on voimavara, joka kummasti pitää hengissä.
Uskon, ettei Kaisa luovuta, vaan pohjalaisella sisulla jatkaa, jatkaa...
Tämä nettiaika on ainakin yhtä läheistäni tukenut näissä harvinaisemmissa sairauksissa. Hän pisti jo kymmenkunta vuotta sitten pystyyn nettisivuja ensin itseään varten, sitten löytyi muitakin kohtalotovereita maailmalta ja aikaan saatiin kansainvälinen verkosto. Aikaisemmin ei helposti löytynyt kohtalotovereita.
Hyvä, kun näistä jutuista kirjoitellaan useilla sivuilla.
MM, olisipa kiva kuulla tuosta verkostosta. Tunnen vähäisessä määrin suomalaisia verkostoja, mutta kansainvälisiä en juurikaan. Mielestäni ainakin nuorille ja nuorille aikuisille voisi olla iloa juuri kansainvälisistä verkostoista. Erittäin harvinaisia sairauksia sairastavat potilaat eivät ehkä löydä montaakaan keskustelukumppania Suomesta ja silloin kansainväliset verkostot ovat korvaamattomia. Syksyn EPPOSI-kokouksessa huomasin myös sen, että kansainvälisellä vaikuttamisella ja kokemusten vaihdolla on suurta merkitystä potilaille, jotka omiassa maissaan kamppailevat hoidon ja käytännön ongelmien kanssa. On hyvä tietää, miten asioita on muualla ratkottu ja miten poliitikkojen ja terveydenhuollon toimijoiden kanssa asiat sujuvat.
Kyseessä oli kolmoishermosärky, Trigeminal neuralgia. Nuo sivut ovat nyt liittyneet muihin vastaaviin ja tässä välissä perustettu suomalainen TN-yhdistys liittynyt Migreeniyhdistykseen. Vieläkin jotain netissä on jäljellä noista vuosista. Amerikkalaiset sivut ovat myös siirtyneet.
Kivun hoito on Suomessa kehittynyt reilussa kymmenessä vuodessa aivan toiselle tasolle. Kipupoliklinikat pelastavat myös henkiä sen ohella että auttavat saattohoidossa.
Edelleenkin koen, että äänen pitäminen netissä on varsin vaikuttava metodi. Sitähän sinäkin blogissasi juuri teet. Kaikki tukeni siis sinulle tässä asiasssa.
Kiitos, MM. Pitää tutustua kolmoishermosärkyyn.
Kivun hoito on tosiaan kehittynyt ja nykyisin kipu ja sen vaikutukset otetaan vakavasti.
Minäkin pidän netissä kirjoittamista tärkeänä kanavana. Yritän osaltani ohjata lukijoitani luotettavan tiedon lähteille ja kertoa tarjolla olevan tiedon taustoista. Pyrin myös omalta osaltani esittämään kriittisiä näkökulmia tarjolla olevaa virallistakin tietoa kohtaan.
Oletko ihan tosissasi sitä mieltä, että lääkärien pitäisi toimia lakia vastaan, silloin kun siltä tuntuu?
Lapuan tapaukseen en ota kantaa, koska en asiasta mitään tiedä, mutta aika pelottavalta tuntuu yleisesti ottaen ajatus siitä, että lain noudattamista pidetään huonona asiana. Pian ollaan siinä pisteessä, että "hei, kirjota nyt kaverille todistus, ettei tarvi kävellä..."
Anonyymille sen verran että... tässä toteutuu taas se että lakia luetaan ja tulkitaan siten että se ei välttämättä toteudukkaan.
Ja kuinka monta kertaa lääkärit tosiaan toimivat lakia vastaan kun eivät tapaa potilasta, tai ohimennen myöntävät ajoluvalle jatkoa vaikka kunto ei sitä enää edellytä. Monessa asiassa valitettavasti lääkärikin on leimasin, ja Ylilääkäri.. no nykyään ne on niin kaukana käytännöntyöstä että hui kauhistus.
En ole sitä mieltä, Anonyymi.
Lapuan tapauksesta sen verran, että luullakseni tiedät asiasta jotain: kyseisellä potilaalla on OI, harvinainen ja perinnöllinen luun hauraus. Olet nyt hahmottanut ongelman väärin: ongelma ei ole se, tuleeko noudattaa lakia, vaan ongelma on siinä, että kaatuessaan tällainen potilas saa mahdollisesti monia luunmurtumia. Toinen ongelma saattaa tulla silloin, kun lääkäri ei tunne potilaan sairautta, vaan lähtee siitä, että potilas on tottakai hakemassa itselleen jotain perusteetonta etua. Oman kommenttisi viimeinen lause viittaa tällaisen mahdollisuuden riskiin mielestäni vahvasti.
Ja Muoriska, lääkäri ei kuitenkaan ole juristi. Juttelin eilen juristin kanssa Kaisan tapauksesta. Hän ei ymmärtänyt lääkärin ongelmaa.
Kirsi, olen tänä aamuna vähän pissed off.. näin kauniisti sanottuna. Siksi raflaavasti käytin sinuakin hyväksi kun bloggasin. Suo anteeksi jos tämä loukkaa..
Bloggauksessani kaipaan tietoa minne valittaa jos esim. kiireetön hoito ei tk:ssa toteudu lain puitteissa. En varmasti ole asian kanssa yksin.
Muoriska, olipa kauniisti sanottu :)
Turhaan pyytelet anteeksi. Uskon toki, että yleisesti ottaen lääkärit paneutuvat todistusten kirjoittamiseen etiikkansa vaatimalla tavalla, mutta itse olen vain havainnut, että on halpompi torjua pyytäjä, jos itse ei ole perehtynyt asiaan kuin myöntää tietämättömyytensä tai paneutua asiaan.
Tuo toinen juttu: Asiasta puhutaan ensin terveyskeskuksen kanssa, sitten yrittäisin potilasasiamiehen kanssa (ei tosin tuota paljon tulosta, jos tämä sattuu olemaan töissä samassa yksikössä). Terveydenhuollon oikeusturvakeskus on sitten se viranomainen, joka kiistat lopulta ratkoo, ellei muu auta. Mutta tämä tie on tietysti hidas.
Voihan sitä käyttää muitakin painostuskeinoja, mutta kunnalla on velvollisuus arvioida hoidontarve tietyssä ajassa ja järjestää kiireetönkin perusterveydenhoito kolmen kuukauden sisällä hoidontarpeen arviosta. Määräajat perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon on säädetty laissa.
Lähetä kommentti