Harvinaisia sairauksia sairastavilla ihmisillä on monia yhteisiä ongelmia, vaikka sairaudet olisivat keskenään aivan erilaisia. Yhteistä on diagnoosin, tiedon ja hoidon saamisen hankaluus ja kaikki, mikä näistä ongelmista johtuu.
Yhteistä monille on myös se, että kovin harva ulkopuolinen ottaa asiakseen näiden potilaiden tilanteen parantamisen. Suomessa tiivistetään tällä hetkellä yhteistyötä harvinaisten sairauksien saralla: Reumaliitosta johdetaan hanketta, jossa rakennetaan portaalia, ovea harvinaisten sairauksien maailmaan. Jo nyt moni potilas ja omainen saa vertaistukea Suomessa ja harvinaisista harvinaisimpia sairauksia sairastaville on heillekin yhteisiä kokoontumisia.
Toisaalta koottua, luotettavaa tietoa on jossain määrin jo nyt saatvilla kielitaitoisille ihmisille. Yksi hyvä lähestysmisreitti on Eurordis: European Organisation for Rare Diseases. Se tarjoaa muun muassa monille potilasryhmille postituslistoja. Ja suomalaisen Harvinaiset-verkoston uutiskirjeen voi tilata harvinaiset.fi-sivuston kautta.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti